| مشخصات بانک داده های پژوهشی |
| عنوان : : ثبت اطلاعات تشخیصی، بالینی و سیر بیماری بیماران مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی کودکان تبریز |
| محل ثبت و ورود داده ها : مرکز آموزشی درمانی کودکان تبریز |
| روش ثبت داده ها : جمع آوری داده ها از سیستم HIS بیمارستان و ثبت در فایل اختصاصی طراحی شده |
| ردیف |
موضوع |
توضیحات |
| 1 |
عنوان بانک داده |
بیماران مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز آموزشی درمانی کودکان تبریز |
| 2 |
هدف از ایجاد بانک داده |
پایش وضعیت و سیر بیماری جامعه هدف مراجعه کننده / ارائه مداخلات و راهکارها و پیشگیری از آسیب ها / برنامه ریزی و سیاستگذاری. |
| 3 |
وجود لینک بانک در صفحه واحد |
با دسترسی آنلاین و آفلاین با رعایت محرمانگی در وب سایت مرکز در آیتم واحد توسعه تحقیقات بالینی |
| 4 |
گروه های کاربری |
پزشکان – هیات علمی - محققین |
| 5 |
فیلدهای ثبت شده |
دموگرافیک – بیماری های زمینه های – یافته های کلینیکی و پاراکلینیکی – اقدامات درمانی و پیامد نهایی |
| 6 |
بازه زمانی ثبت داده ها |
اسفند ماه سال 1398 |
| 7 |
تواتر به روز رسانی داده ها |
مستمر به صورت ماهانه |
| 8 |
رعایت اصول اخلاقی و محرمانگی |
جمع آوری اطلاعات بدون نامه و هویت افراد |
| 9 |
نحوه اطلاع رسانی به گروه های مخاطب داده های بانک |
آنالیز اولیه و ارائه نتایج آن به گروه های ذینفع |
| 10 |
نوع و موضوع خروجی های بانک |
کمک به تشخیص و درمان و پیگیری امور مربوطه
چاپ مقالات ارزشمند |
| 11 |
تطابق با استانداردهای جهانی تبادل اطلاعات پزشکی |
چک لیست جمع آوری داده ها بر اساس پروتکل های استاندارد تهیه و استفاده گردید |
| 12 |
برخورداری و پشتیبانی از استانداردهای مطرح مهندسی - پزشکی |
- |
| 13 |
استفاده از سیستم های نرم افزاری جهت آرشیو ، ذخیره یابی و بازیابی اطلاعات تصویری |
- |
| 14 |
سیستم های امنیتی اطلاعات |
اطلاعات با دریافت کد قابل دسترسی می باشد و در دسترس عموم قرار ندارد |
| 15 |
مدیریت سطوح دسترسی به اطلاعات |
در اختیار قرار دادن داده ها به مراجعین پس از ارائه طرح تحقیقات و کد اخلاق با دستور معاون پژوهشی مرکز |
| 16 |
امکان ایجاد ارتباط اینترنتی و اینترانتی |
به دلیل محرمانگی قابل امکان نمی باشد |
| 17 |
مدیریت درخواست داده ها توسط محققین متقاضی و پاسخ |
در قالب طرح تحقیقاتی ارائه شده است |
| 18 |
فرایند و شرایط استفاده ذی نفعان و پژوهشگران از داده ها |
ارائه پروپوزال، داوری، تصویب طرح در شورای پژوهش، ارائه داده های درخواستی و انتشار آن براساس ضوابط و حفظ حقوق تمامی ذینفعان |
| 19 |
مسئول مدیریت بانک |
معاون تحقیقات - واحد توسعه تحقیقات بالینی بیمارستان |
| 20 |
آموزش و راهبران کاربران |
برگزاری جلسه، جمع بندی و ارائه گزارش و ... |